| Un nouveau traitement en essaie clinique | |
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+7petit indien Jeannine bouriket Clémence Anne jéjé29 MorganeVanessa 11 participants |
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MorganeVanessa Créatrice de "parlons-muco.com"
Nombre de messages : 586 Age : 40 Localisation : Bethune Loisirs : Mon mari, L'equitation, les animaux, mes chiens points : 6392 Date d'inscription : 09/05/2007
| Sujet: Un nouveau traitement en essaie clinique Ven 11 Mai - 12:56 | |
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jéjé29 Créateur de "parlons-muco.com"
Nombre de messages : 771 Age : 40 Localisation : Finistère Loisirs : billard, tennis, échecs, Harry Potter points : 6258 Date d'inscription : 09/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Ven 11 Mai - 13:15 | |
| J'espère qu'ils arriveront vraiment à quelque chose, il ne faut pas la lacher cette p.t..n de maladie ! | |
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Anne Nouveau inscrit
Nombre de messages : 27 points : 6193 Date d'inscription : 10/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Ven 11 Mai - 13:48 | |
| ALORS CA Y EST? TOUT LE MONDE ES GUERRI? | |
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MorganeVanessa Créatrice de "parlons-muco.com"
Nombre de messages : 586 Age : 40 Localisation : Bethune Loisirs : Mon mari, L'equitation, les animaux, mes chiens points : 6392 Date d'inscription : 09/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Ven 11 Mai - 13:50 | |
| Non tout le monde n'est pas geurri malheureusement. | |
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jéjé29 Créateur de "parlons-muco.com"
Nombre de messages : 771 Age : 40 Localisation : Finistère Loisirs : billard, tennis, échecs, Harry Potter points : 6258 Date d'inscription : 09/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Ven 11 Mai - 13:54 | |
| c'est beaucoup plus compliquer que celà anne, la muco est une maladie qui est très résistante | |
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Anne Nouveau inscrit
Nombre de messages : 27 points : 6193 Date d'inscription : 10/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Ven 11 Mai - 13:57 | |
| desoler j'ai pas tout compris alors | |
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Invité Invité
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Ven 11 Mai - 14:10 | |
| alors pour infos le nouveau traitement pour lequel ils sont en train d'effectuer les essais clinique est censé limiter le mucus présent dans les bronches , ainsi que de limiter les infections pulmunaires donc en gros si je comprends bien moins de kinés pour vous , moins de cure IV vu qu'il y a moins d'infection voilà pour les infos que j'ai réussi a recceuillir. |
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Anne Nouveau inscrit
Nombre de messages : 27 points : 6193 Date d'inscription : 10/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Ven 11 Mai - 14:13 | |
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Clémence Nouveau inscrit
Nombre de messages : 50 Age : 32 Localisation : saint-pierre (ile de la réunion) Emploi : lycéenne Loisirs : modern' jazz, hip hop points : 6218 Date d'inscription : 11/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Sam 12 Mai - 8:58 | |
| moins de cure, moins de kiné... c'est cool tout ça... aller, un jour, on finira par trouver un bon traitement pour qu'elle disparaisse cette muco... l'espoir fait vivre ! | |
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MorganeVanessa Créatrice de "parlons-muco.com"
Nombre de messages : 586 Age : 40 Localisation : Bethune Loisirs : Mon mari, L'equitation, les animaux, mes chiens points : 6392 Date d'inscription : 09/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Sam 12 Mai - 9:19 | |
| - Clémence a écrit:
- aller, un jour, on finira par trouver un bon traitement pour qu'elle disparaisse cette muco...
J'espere de tout coeur mais bon y a encore du boulot. | |
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Anne Nouveau inscrit
Nombre de messages : 27 points : 6193 Date d'inscription : 10/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Sam 12 Mai - 14:54 | |
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bouriket Nouveau inscrit
Nombre de messages : 40 points : 6211 Date d'inscription : 18/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Sam 19 Mai - 8:37 | |
| Bien sur si on se concentre que sur les infos de TF1, on est tous gueri.....mais ils faut voir un peu plus loin que le bout de son nez et surtout mieux se renseigné avant de balancer des infos comme ca......cela ne concerne qu'une partie des mucos.....
La molecule s'appelle le PTC 124....pour faire les tests cliniques, il faut avoir au moins une mutation dite "non-sens"......
Donc non cela ne concerne pas tout les mucos et non ce n'est pas une guerison.....
Si vos infos viennent de TF1 et bien c'est pas gagné..... | |
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jéjé29 Créateur de "parlons-muco.com"
Nombre de messages : 771 Age : 40 Localisation : Finistère Loisirs : billard, tennis, échecs, Harry Potter points : 6258 Date d'inscription : 09/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Sam 19 Mai - 9:13 | |
| bouriket J'ai vu le reportage de tf1 et cette nouvelle vient d'un laboratoire qui travaille sur la génétique des mucos et je pense que si celà ne concernait qu'une partie des mucos, ils l'auraient dit publiquement, celà ne servirait à rien de le cacher ! | |
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MorganeVanessa Créatrice de "parlons-muco.com"
Nombre de messages : 586 Age : 40 Localisation : Bethune Loisirs : Mon mari, L'equitation, les animaux, mes chiens points : 6392 Date d'inscription : 09/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Sam 19 Mai - 9:24 | |
| Cette info aparement concerne tout les muco. et non une muco particulier. Je pense qu'il en auront parler. Certain traitement en essai concerne certain muco en particulier. Mais il ne s'agit en aucun cas du traitement dont on parle. | |
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bouriket Nouveau inscrit
Nombre de messages : 40 points : 6211 Date d'inscription : 18/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Sam 19 Mai - 9:38 | |
| J'avais oublier que TF1 représentait la pointe de l'info concernant la muco..... Il suffit juste d'allez voir sur le site de vlm et la vous aurez toutes les explications possibles...... Ce qui est quand meme bizarre, c'est que l'on attendu cette info que sur TF1 et sur aucune autre chaine de tv.....si cela conceranait tout les mucos peu etre que d'autre chaine en aurait parler....... | |
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bouriket Nouveau inscrit
Nombre de messages : 40 points : 6211 Date d'inscription : 18/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Sam 19 Mai - 9:43 | |
| Et franchement entre un article sur le site de vlm et un reportage de 3 minutes sur TF1, je prefere croire vlm.....
Il ne faut pas oublier une chose, la muco sur TF1, n'existe que depuis le décès de gregory, avant celle-ci etait inexistante (ou alors si peux, un reportage de 2 minutes sur les virades et puis c'est tout......)
Mais bon cela n'est qu'un avis personnel et apres chacun croit ce qu'il a envie de croire... | |
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jéjé29 Créateur de "parlons-muco.com"
Nombre de messages : 771 Age : 40 Localisation : Finistère Loisirs : billard, tennis, échecs, Harry Potter points : 6258 Date d'inscription : 09/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Sam 19 Mai - 9:44 | |
| Sauf que il y a que tf1 qui à fait une émission pour rendre hommage à grégory et ils sont aussi les seul à avoir appeler aux dons et parler de la muco, quelle autre chaine l'a fait ? | |
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bouriket Nouveau inscrit
Nombre de messages : 40 points : 6211 Date d'inscription : 18/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Sam 19 Mai - 9:47 | |
| Je te rappelle qu'une partie du telethon va a la recherche contre la muco et au dernieres nouvelles c'est france 2 qui l'organise depuis environ 20 ans.....mais bon bravo tf1 pour cette magnifique emission sur gregory.....
Dis moi franchement ce que tu as appris sur la maladie ???? | |
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MorganeVanessa Créatrice de "parlons-muco.com"
Nombre de messages : 586 Age : 40 Localisation : Bethune Loisirs : Mon mari, L'equitation, les animaux, mes chiens points : 6392 Date d'inscription : 09/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Sam 19 Mai - 9:56 | |
| Une partie du telethon. mdr. 0.5% il me semble. C'est sur c'est enorme. lol en tout cas on peux dire que c bien grace a TF1 si il y a eu autant de dons. Puis oublions un peu Gregory, s'il serai encore la je peu vous dire qu'il aimerai certainement pas qu'on parle de lui comme sa.
Dernière édition par le Sam 19 Mai - 9:58, édité 1 fois | |
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jéjé29 Créateur de "parlons-muco.com"
Nombre de messages : 771 Age : 40 Localisation : Finistère Loisirs : billard, tennis, échecs, Harry Potter points : 6258 Date d'inscription : 09/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Sam 19 Mai - 9:57 | |
| ce que j'ai appris sur la muco ?
Que c'est une maladie génétique grave, non contagieuse , et qui se tramet par les deux parents qui porte le gène, après avoir fait un test génétique.
Le test le plus courant pour la dépistée est celui de la sueur.
Elle diminue la capacité respiratoire en rendant le mucus plus épais qui se colle aux poumons qui constitue une gène respiratoire importante, que ça infecte différents organes comme le coeur, les poumons, le foie, l'estomac et aussi l'apareil reproducteur de l'homme où la femme muco.
Et dans les des le cas extrême , entraine une greffe soit poumons, soit coeur, soit le bloc coeur-poumons, où bien les autres organes cités précédemment !
ça réponds à ta question ?
Dernière édition par le Sam 19 Mai - 10:02, édité 3 fois | |
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bouriket Nouveau inscrit
Nombre de messages : 40 points : 6211 Date d'inscription : 18/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Sam 19 Mai - 9:59 | |
| une partie du telethon depuis 20 ans.....fais le calcul chaque année.....et n'oublions pas une chose 7.5 millions c'est juste une prommesse de don et non des dons, on verra combien va finalement touché vlm....... Au fait si gregory etait encore là, tf1 n'aurait jamais fait cette emission..... Au fait tu le connais personnelement pour savoir ce qu'il pensait ? | |
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bouriket Nouveau inscrit
Nombre de messages : 40 points : 6211 Date d'inscription : 18/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Sam 19 Mai - 10:03 | |
| Dis moi concretement e qu'a fait TF1 depuis ces 20 dernieres années excepté ce qu'il a fait depuis sa mort..... ?????? | |
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jéjé29 Créateur de "parlons-muco.com"
Nombre de messages : 771 Age : 40 Localisation : Finistère Loisirs : billard, tennis, échecs, Harry Potter points : 6258 Date d'inscription : 09/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Sam 19 Mai - 10:05 | |
| d'après ce que j'ai pu apprendre il y aurait sur les 7.5 milions, 6.5 milions qui seront reversés car apparemment, il y auraient eu plusieurs dons au sein d'une même famille.
Un plan de reversement sera proposé à la famille Lemarchal qui donnera son approbation suivant la façon dont ce sera reversé. | |
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jéjé29 Créateur de "parlons-muco.com"
Nombre de messages : 771 Age : 40 Localisation : Finistère Loisirs : billard, tennis, échecs, Harry Potter points : 6258 Date d'inscription : 09/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Sam 19 Mai - 10:07 | |
| on va se prendre la tête juste pour savoir quelle chaine a fait le plus de choses pour la muco, on s'en fout, le plus important, c'est qu'on en parle et que ça fasse bouger les choses, c'est ça le plus important ! | |
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bouriket Nouveau inscrit
Nombre de messages : 40 points : 6211 Date d'inscription : 18/05/2007
| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique Sam 19 Mai - 10:10 | |
| parce que tu vas me faire croire que toutes les personnes qui ont fais les promesses de donc on deja toute renvoyé le fameux formulaire avec les fonds.....je ne pense pas mais bon......il sera reversé ce qu'il toucheront vraiment....s'il ne touche que 5 millions seul 5 millions seront reversé.....s'il touche admettons 8 millions, ces 8 millions seront reversé......maintenant comment peut tu savoir que 6.5 millions seront reversé sachant que vlm n'a pas encore communiqué officielement sur leur site ????
Maintenant bravo aussi en 3 heures d'emission tu as appri beaucoup sur la muco dis donc.... | |
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| Sujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique | |
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